Workshop „es ist doch so ein schirches Wort“ – Expert*innendialog

Im Rahmen eines online Experten-Workshops fand am 18.6.2021 der Austausch zum Thema „Framing - warum es nicht egal ist, wie wir über Demenz sprechen“, statt. Ziel des Workshops war einerseits die Bearbeitung des Themas mit Expert*innen und andererseits das Sammeln von Inhalten zur Umsetzung um eine bessere Kommunikation zur Thematik der kognitiven Einschränkung in den Medien zu erreichen. Unter den Teilnehmer*innen waren auch mehrere Journalist*innen, die mit dieser Thematik auch privat schon konfrontiert waren.

Petra Rösler vom Kardinal König Haus leitete den Workshop, Norbert Peter, Journalist und Kabarettist (Peter und Tekal) moderierte.

Gäste waren Peggy Elfmann, Brigitte Juraszovich, Bea Gulyn PROMENZ, Andrea Fried, Gabriela Neveril, Judith Sandberger, Doris Lang-Lepschy, Martin Mühlegg (Schweiz), Anja Eberharter, Karin Landauer, Petra Jenewein, Dörte Wiegand (Deutschland), Katharina Klee, Roberta Rastl, Birgit Meinhard-Schiebel, Johanna Püringer, Irene Köhler, Petra Jenewein, Angela Pototschnigg, Andreas Trubel, Karin Eder.

Primär ging es diesmal nicht um die Begriffsverwendung des Begriffes Demenz sondern den Transport oder Bilder die mit Sprache generiert werden. Der Fokus zielte ab auf die Aussagen zum Leben mit dem Syndrom und die generierten Emotionen beim Empfänger, die ausgelöst werden durch eine bestimmte Art der Kommunikation.

In ihren einleitenden Worten zum Workshop plädierte Brigitte Juraszovich (Entwicklung und Umsetzung der Demenzstrategie Österreich) dafür, das Bild von Menschen mit dementiellen Erkrankungen in der Öffentlichkeit zu ändern. Der Bereich der Hilflosigkeit und des hohen Unterstützungsbedarfes sei nur ein kleiner, so Juraszovich. „Wir sprechen bewusst von dementiellen Veränderungen und Beeinträchtigungen damit man diese ansieht und seins dazu tut damit diesen Beeinträchtigungen entgegengewirkt werden kann. Derzeit wird an der Strategie mit Betroffenen und Selbstvertreter*innen in Arbeitsgruppen gearbeitet. Auch am Thema wie können wir Menschen mit Demenz erreichen, die nicht in der Öffentlichkeit stehen.“ Ein Leitfaden zum Thema Demenz und Sprache wurde entwickelt und auf der Webseite veröffentlicht („Demenz in Sprache und Bild“): https://www.demenzstrategie.at/fxdata/demenzstrategie/prod/media/Leitfaden_Demenz-und-Sprache_barrierefrei.pdf

Im Rahmen einer Paar-Vorstellungsrunde wurden auch die Aussagen der Expert*innen festgehalten, warum es denn nicht egal ist, wie über Demenz gesprochen wird.

Hier die Aussagen der Expertenrunde

• Das Wort Demenz kommt mir nicht in den Mund (Katharina Klee) denn Bilder stigmatisieren
• Meine Mutter wollte das Wort nicht hören und hat es nicht verwendet (Peggy Elfmann)
• Sprache formt Bilder im Kopf (Karin Eder)
• Sprache ist nie neutral (Johanna Püringer)
• Es ist eine Herzensangelegenheit (Karin Landauer)
• Über das Thema sprechen ist wichtig (Gabriela Neveril)
• Sprache beeinflusst das Denken (Brigitte Juraszovich)
• Es geht um Respekt (Doris Lang-Lepschy)
• Menschen müssen selbst für sich reden dürfen und sich darstellen können in der Öffentlichkeit (Roberta Rastl)
• MmD und ihre Angehörigen dürfen nicht aus dem öffentlichen Raum verdrängt werden (Birgit Meinhard-Schiebel)
• Sprache zur Vermittlung von anregenden, einladenden und nachhaltigen Angeboten, nicht als Marketing - wie man Sprach einsetzt ist wichtig (Dörte Wiegand)
• Es ist nicht egal wie über Demenz gesprochen wird, weil es wichtig ist angemessen und gut zu kommunizieren weil es Einfluss hat auf die Lebensqualität der Menschen und die Entwicklung zum Thema (Martin Mühlegg)
• Es ist so viel Angst in der Sprache, die muss aus der Thematik heraus genommen werden (Andrea Fried)
• Sprache schafft Wirklichkeiten deswegen ist es relevant wie wir darüber reden (Judith Sandberger)
• Demenz in den Medien braucht einen Diskurswechsel auf einer höheren Ebene (Anja Eberharter)
• Mag das Wort Vergesslichkeit lieber als Demenz, weil Demenz macht negative Bilder (Angela Pototschnigg)
• Demenz unterstellt MmD ein Trottel zu sein und das geht gar nicht, man muss sich darauf konzentrieren was man kann und nicht auf das was man nicht mehr kann (Andreas Trubel)
• Kommunikation geht auch nonverbal (Irene Köhler)
• (Petra Jenewein)
• Wir haben so gar nicht über die Demenz geredet, sondern über das Auf und Ab im Leben (Bea Gulyn)

Das Video zum Thema FRAMES von Petra Rösler im Gespräch mit Reingard Lange wurde im Anschluss vorgestellt. Es ist hier zum Nachsehen: https://youtu.be/UrkhCj_J7bI

Diskussion zum Video: Angela Pototschnigg, Selbstvertreterin, empfand das Gespräch als entspannend, da sie sich durch die Wortwahl gut angesprochen fühlte. „Das Wort Demenz wurde gar nicht verwendet und es stellt das Wort nur den Endpunkt der Krankheit dar. Betroffene und Selbstvertreter*innen mögen das Wort nicht und die Diagnose „ohne Geist“ ist völlig daneben.“

Andrea Fried betonte, es sei aber kein realistisches Ziel das Wort aufzulösen, wenn es aber reframed werden soll, so müsse das Wort verwendet werden.

„Wir müssen das Wort Demenz im Sprachgebrauch neu definieren. Der Schlüssel um das Wort los zu werden, ist es zu verwenden“, Norbert Peter.

„Ambivalenz kommt mir gerade, ich wachse nicht mit dem Zeitgeist mit aber ich versuche irgendwie durchzuhalten. Bei chronischen Krankheiten lernt man dazu.“ so Bea Gulyn.

Katharina Klee betont: „Als kommunikations-Fanatiker*in befasse ich mich sehr intensiv mit dem Thema, Demenz ist nicht nur eine Erkrankung, es ist reduziert. Vergleichbar mit dem Ausgruck „People of Color“. Mir wäre ein Reframing zu wenig, die Sprache muss mehr sensibilisiert werden vergleichbar mit den rassistischen Meldungen.“

„Gute Sprache sagt mit wenigen Buchstaben viel aus, als Journalist muss ich viele Leute erreichen und das hängt mit der Verständlichkeit der Sprache zusammen. Wie kann es gut geändert werden?“, fragte Martin Mühlegg.

Sehr treffend betont Andreas Trubel, Selbstvertreter, „Statt Demenz verwendet man ganz bewusst Voltrottel, wenn sich wer aufregt kann man provokant sagen, besser so als gar kein Geist.“

Johanna Pühringer verweist darauf, dass sogar die Medizin ihr Wording umgestellt hat und fragt: „Warum sind wir so zimperlich beim Wort Demenz?“

Ebenso spricht sich Angela Pototschnigg dafür aus, Diagnosen, wie zum Beispiel MCI einfach der breiten Öffentlichkeit zu erklären, statt auf Demenz als Wort zu bestehen.

Die Podiumsdiskussion im Anschluss daran befasste sich mit den nötigen Inhalten und der medialen Darstellung um mehr Zufriedenheit bei Betroffenen und Angehörigen zum Thema zu erzeugen.

Birgit Meinhard-Schiebel postulierte, dass es breite Medienwirksamkeit brauche, um dieses Stigma aufzulösen. Medien und deren Journalist*innen sollten überlegen, was die Art ihrer Kommunikation bewirke. „Für Angehörige ist der psychische Druck und die Bürokratie so stark. In manchen Bereichen müssen wir das Wort aber verwenden um zu den Unterstützungsmaßnahmen zu kommen. Das Wort löst aber Angst aus aus bei den pflegenden Angehörigen, diese brauchen einen Rettungsring und es ist wichtig zu schauen, wie gehen die Medien mit ihnen um.“

Angehörige sollten nicht auf die Opferrolle reduziert werden sondern als wichtige Ressource erkannt und benannt. Es sei sehr wichtig, dass Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen nicht aus dem öffentlichen Raum verdrängt werden. Medien seien Steigbügelhalter für die Entstigmatisierung des Wortes Demenz.

Johanna Püringer: Angehörige sollten mehr Information und Wissen über die Erkrankung bekommen. Es bräuchte mehr gute Schulungen für Angehörige. Schulungen tragen viel zur Änderung des Mindsets bei. Denn auch Betroffene können viel tun, dies müsss vermittelt werden.

Schulungen und Beratung finden Sie zum Beispiel hier

• www.alzheimer-selbsthilfe.at
• www.oei-validation.at

Für Bea Gulyn, Selbstvertreterin, wäre die Aufarbeitung der Thematik in einem Theaterstück denkbar. Damit könnte provoziert und zum Denken sensibilisiert werden. „Mit ein wenig Theatralik kann das Thema sicher gut vermitteln. Schmäh, „es kann uns alle dawischen“ ist hier auch so wichtig für die Vermittlung des Themas. Das Leben ist ein Spiel. Man kann sich nicht aussuchen was das Schicksal sich drauf knallt.“ so Gulyn.

Andreas Trubel, Selbstvertreter, „Das Wort Demenz weg zu bekommen kann man gut mit Provokation erreichen. Das wäre mein Weg. Das Wort sagt aber nicht wirklich was aus. Neger hat für mich nie eine negative Bedeutung gehabt.“

Norbert Peter wies in dem Zusammenhang auch darauf hin, dass „Schwarzer“einmal negativ kontiert war und nun „I am black“ eine positive Konnotation hat. Insofern sei Sprache beweglich und es wäre wichtig, dass sich diese Blickrichtungen immer wieder ändern und ändern ließen, so Peter.

Angela Pototschnigg wies deutlich darauf hin, dass es wichtig ist, wie das Thema in den Medien transportiert wird. Auch in den Filmen. Österreichisches Kino neige stark dazu Demenz mit Mord und Selbstmord zu verbinden und das ist für sie furchtbar. „Diese Filme senden kein gutes Signal für die Gesellschaft. Auch die Darstellung mit dem halben Kopf wo was wegfliegt ist nicht realistisch. Bea hat auch gesagt, „wir lernen im Regen zu tanzen“ - wir beginnen im Regen zu tanzen und der Regen wird weniger. Aber es sollte in den Medien darauf verzichtet werden Bilder mit runzeligen Menschen mit Wollmütze und dann noch mit Hand auf der Schulter zu präsentieren. Menschen mit Demenz (MmD) können viel selbst machen und bespielen ihr Lebensfeld mehr, wenn es die passende Unterstützung gibt, können wir noch viel mehr alleine.“ so Pototschnigg. Persönliche Assistez, die es für Menschen mit Behinderung schon gibt, müss es auch für Menschen mit Demenz geben. Es könne nicht immer nur Aufgabe der Familie sein. Betroffene könnten gut Ehrlichkeit ertragen. Auch sie betont, braucht Wissen über die Erkrankung und die freie Entscheidung eines jeden Angehörigen sich auf die Begleitung von Menschen mit Demenz einzulassen.

Katharina Klee betont: „Wir verwenden mit dem Wort Demenz etwas das es so nicht gibt, man hat alle Symptome journalistisch zusammengefasst und das könnte man ruhig wieder auseinanderdividieren. Allerdings braucht es eine Gemeinsamkeit für die Akquisition von Spenden. Ich kenne das Wort aus meiner Kindheit nicht, das habe es damals nicht. Wir haben gesagt, die Alten sind „Schrullig“ und ich trete dafür ein, dass uns ein wenig Schrulligkeit erlaubt sein muss. Reden wir miteinander! Keiner weiß wann es uns erwischt. Oft werden MmD im Umfeld nicht mehr ernst genommen und das ist falsch! Diese MmD sind alle meine großen Lehrmeister*innen. Im Café Promenz treffen wir uns alle und können alle unsere Meinungen sagen. Das ist so wichtig, wir können wahnsinnig viel lernen vom hier und jetzt aber wir können nicht mitlernen, wenn wir nicht alle gemeinsam da sind. Danke an alle MmD von denen ich lernen kann.“

Hier der Link zur Promenz Café Anmeldung: Café PROMENZ - PROMENZ und zur Facebook Seite: https://facebook.com/events/s/cafe-promenz-online-mit-anfang/4040202256057587/

Norbert Peter weist auf das Drama des Journalismus „Bad News are good News“ hin und bestärkt, dass der Journalismus sich dazu durchringen muss positives zu berichten.

Angehörige von chronisch kranken Menschen zu sein ist sehr schwierig, so Brigitte Juraszovich, die Verantwortung und gleichzeitige Belastung müsse beachtet werden. Aber auch das Bild in den Medien, dass Leben zerstört werden durch Krankheit, stimme nicht in allen Fällen, eine positivere und lösungsorientierte Darstellung fehle.

Dörte Wiegand stellte die Frage nach der Zielgruppendefinition bei der Erstellung von Angeboten für Kunstführungen. Hier wurde eindeutig bestätigt, dass es einerseits nötig sei, die Nutzer zu fragen, was sie bräuchten aber andererseits womöglich eine Zielgruppendefinition nach Vorlieben und nicht nach Erkrankungsbild eher gestaltet werden müsse.

Karin Eder erwähnte, dass es auch bei den Studierenden in der Grundausbildung zum Diplom für Gesundheits- und Krankenpflege ein Reframing brauche, bevor die Inhalte gelehrt werden um ein besseres Verständnis über das Syndrom Demenz und alle Lebensaspekte besser zu verstehen.

„Nach einer Umfrage in der Schweiz wären Menschen lieber tot als dement.“ so Martin Mühlegg. Daher ist es uns im Journalismus ein Anliegen diese positiven Seiten und Lebensqualität herauszuarbeiten und darzustellen. Er stellte die Frage in die Runde, wo das positive Bild denn dann schlussendlich kippen würde.

Abschließend betonte Johanna Püringer, das das Wort abgeschafft werden sollte, aber solange es an Leistungen gekoppelt sei, ginge dies nicht. Man könne Menschen mit Demenz nicht mit gesunden Menschen vergleichen, die chronische Erkrankung müsse erkannt und beachtet werden.

Im Anschluss an die Podiumsdiskussion wurden kleine Gesprächsrunden definiert und die im Folgenden dargestellten Fragestellungen behandelt. Eine Zusammenfassung der Beantwortung findet sich hier:

Wie erreichen wir neue Darstellungen über den Journalismus?

• Promenz Fotopool Bilderpool - PROMENZ
• persönliches Kennenlernen zB Promenzcafe,
• Alle Taboos brauchen Durchhaltevermögen Journalist*innen erreichen und auch schon bei Kindern mit Bewusstseinsbildung beginnen
• Ageism muss einbezogen werden „lasst uns bitte ruhig alt werden“
• Journalisten einladen zu Projekten, Festen, und gut vorbereiten
• Unterstützung bei Interviews um nicht „vorgeführt zu werden“ sondern gut dargestellt
• Institutionen müssen gute Medienarbeit machen und für Journalisten offene Türen haben und alles transparent kommunizieren
• Öffentliches Bild der Leistungsgesellschaft muss geändert werden, nicht alle sind immer leistungsfähig

1. Was sind umsetzbare Schritte?

• Journalist*innen einladen zum Kennenlernen von Betroffenen
• Genaue Definitionen von Demenz geben und Rücksprache halten ob sie das gut verstanden haben
• Gute Begleitung beim Interview
• Erreichen über die eigene Betroffenheit
• Storytelling zum Ändern der Perspektive bei Journalisten
• MmD fragen was sie wollen und was sie nicht wollen
• Schulungen für Journalist*innen

2. Wen will ich erreichen? Welche Journalist*innen?

• Jene, die gut zur Verfügung stehen um mitzuarbeiten am Refraiming
• Journalist*innen die Vorsicht walten lassen
• Auch mit Familien über die Sprache und den Ausdruck sprechen
• Persönlich betroffene Journalist*innen
• Multiplikator*innen

3. Was will ich erreichen?

• umfassende richtige Verwendung von Begriffen
• Gut begleitete Interviews
• Medien-Workshops für Selbstvertreter*innen
• Einen offenen Umgang mit der Krankheit
• Positive Bilder, Lebensfreude, Glück und Spaß kann immer erlebt werden
• MmD dürfen nicht vorgeführt werden, sondern müssen direkt befragt werden
• Schubladen-Denken muss aufhören

4. Woran erkenne ich, dass ich Erfolg habe?

• Wenn sich die Berichterstattung ändert
• Andere Bilder verwendet werden
• Wenn das „Schreckgespenst Demenz“ Bild weg ist
• Der gesamte Verlauf dargestellt wird nicht nur die letzte Lebensphase mit Demenz
• Wenn zur Verfügung gestellte Information auch genutzt wird
• Wenn breite Medien erreicht werden und sensibel berichten
• Wenn das grausliche Wort nicht mehr so viel in Erscheinung tritt

5. Was brauchen wir dafür?

• ethische und juristische Feinfühligkeit
• Betroffene die offen mit den Medien sprechen
• Institutionen die transparent kommunizieren
• Social Media, Erkennbarkeit und Chance (größtmögliches Einverständnis)
• Vorbereitung, keine Live-Sendungen und gute Unterstützung bei Veranstaltungen
• Heuer startet mit der Demenzstrategie Österreich der Trialog mit unterschiedlichen Partnern zur Perspektivenveränderung und zum besseren Verständnis auch was gebraucht wird
• Pflege und Betreuung muss sensibilisiert werden zum Thema
• Medienworkshops
• Gute Kontakte zu Journalist*innen

Abschließend wurde festgehalten, dass der schon definierte und vorhandene Pool an Journalist*innen sich vernetzen sollte und gemeinsam an der Öffentlichkeitsarbeit beteiligen und einbringen sollte.

Als Helga Rohra, Demenzaktivistin, von dem Workshop erfährt, begrüßt sie diesen und schreibt sie auf Social Media dazu: Sprache muss klar und deutlich sein, angstfrei und für jeden verständlich. Vorrangig geht es um das Erklären der Demenzformen und das Beschreiben der Veränderung der Persönlichkeit. Aber immer die Perspektive zeigen, bei jeder Form und in jedem Alter. Psychosoziale Begleitung und Care muss geleistet werden.